“妈妈带你来到这个世界，就会尽到责任，一定让你健康快乐成长!”1岁的甜甜(化名)是一名苯丙酮尿症(简称PKU)的罕见病患儿，终生只能吃特殊食品，如果不控制饮食就会逐渐出现智力低下等症状。
幸福家庭蒙阴影 女儿降临是PKU患儿
圆圆的眼睛、白白的皮肤，依偎在爸爸怀里的甜甜，时不时喃喃地叫着妈妈。甜甜表面上看着和正常小孩没有什么两样，可是由于患有苯丙酮尿症，她终生都要吃特殊食品，正常人能吃的绝大多数食物，对她来说只能看不能吃。
2014年2月份，甜甜在父母的期盼下，出生在延安一家医院。甜甜的到来让全家人都充满了欢喜，可没想到1周后医院采集足跟血的化验结果，让这个原本充满希望的幸福家庭，一下子蒙上了灰色的阴影。
“经历了十月怀胎，我满心欢喜迎接来了女儿，可当我和爱人从医生那里得知女儿患有苯丙酮尿症时，我整个人都懵了。”甜甜的妈妈王女士说，这是一种她从来没有听说过的病，自己当时第一反应是茫然、不知所措。
治疗艰辛又漫长 80后父母始终不离不弃
王女士和爱人都是80后，年纪轻轻的他们在生活中并未经历过太大的挫折。听医生讲解了PKU患儿的具体情况后，两人几乎陷入到崩溃的边缘。“当时特别难过，可看到女儿那天使般熟睡的小脸，便暗下决心一定要好好照顾她。”王女士说，虽然甜甜是个特殊的孩子，但她和爱人仍希望通过努力，让女儿茁壮成长。
治疗是艰辛、漫长的过程。作为家长，王女士和爱人要严格控制甜甜的饮食，除了喝PKU患儿的专用奶粉、蛋白粉，甜甜不能吃其他食物。此外，他们还要注意孩子的体格发育情况，促进孩子智力开发，一定要做到对孩子早期智力的干预和训练。