28日是世界罕见病日，为了倡导社会公平对待罕见病患者，27日下午，4位罕见病友在天河城广场举行了收集万人拥抱的活动，两小时内获得200多位街坊的大力支持。
27日下午1时，患有罕见脊柱弯曲病的那苏图来到天河城广场，和3位病友一起在地上排开印着“那苏图环游中国，为罕见病收集万人拥抱”的彩色横幅，并拉出横幅征集市民签字。
“我们想通过收集拥抱、签名，来改变人们的想法，让他们不要害怕我们。”那苏图介绍，至今他已经走过75个城市，收集了近9000个拥抱。
据悉，2月29日，或2月最后一天为世界罕见病日，那苏图希望在这一天通过拥抱唤起人们对罕见病患者的关注。
罕见病是指流行率很低、很少见的疾病，一般为慢性、严重性疾病，常危及生命。因为罕见病患者人数太少，治疗罕见病的药物也被称为“孤儿药”。
据悉，约80%的罕见病为遗传性疾病，约50%的罕见病在出生时或者儿童期发病。
有三分之一患有罕见病的儿童寿命不超过15岁，只有不到1%的罕见病有治疗方法。目前，我国罕见病患者超过1000万人。
2月28日，在山东省红十字会与山东省罕见疾病防治协会共同举办的罕见病防治座谈会上，省罕见疾病防治协会会长韩金祥介绍，目前全世界范围内罕见病约有6000到8000种，其中80%都属遗传性疾病。
经过检索汇总，我省自2003年到2013年共6771432例住院病人，统计出罕见病患者罕见病种类933种，共计153799例，约占住院病人总人数的2.27%。
其中患者数量较多的罕见病有格林巴利综合征、葡萄胎、埃文斯综合征、唇裂、腭裂、脊髓损伤、先天性卵圆孔未闭等。
据介绍，通过利用泊松回归模型等对罕见病患病率估计，我省患病率的最高限制约为0.94%，推断山东罕见病患病总数超过280万人。
通体白皙的月亮孩子、一磕就骨折的玻璃娃娃、面容呆滞的糖宝宝、不能出血的血友患者……每一种拥有美丽名称的疾病背后，都有着一群身为罕见病患者的痛苦和悲怆。
昨天是国际罕见病日，广东省医学会罕见病分会主任委员、市妇女儿童医疗中心内分泌代谢科主任刘丽表示，目前“一些成人罕见病药，其它医院没有引进，妇儿医院却相对充裕，但他们不是医院的诊疗目标人群，非常尴尬”。
目前已发现罕见病的发病率存在区域差异，但80%呈家族聚集性患病。专家呼吁通过产前筛查来降低罕见病患儿或遗传病患儿的出生率。
广州目前将遗传病的筛查工作重点放在新生儿筛查工作上，主要是筛查先天性甲状腺功能低下、苯丙酮尿症筛查和蚕豆病三种疾病。
刘丽介绍，在广州罕见病病种中，有专项资金支持的屈指可数，“只有戈谢病患者可得到慈善机构每人每年有18万药物治疗资助。而戈谢病患者一年需要的治疗费用大约在100万左右。”
然而，即便是有罕见病治疗援助项目，在实际操作过程中也有不尽如人意的地方。
以戈谢病为例，由于该病药物价格昂贵，大型综合医院不敢进此类药物，“70 %罕见病是在儿童时期发病，所以妇儿专科医院此类药品会相对充足。但成人罕见病患者不在妇儿的诊室范围内。”