还记得去年“冰桶挑战接力”吗?这场在互联网上发起的以为渐冻病患者筹集善款为目的的网络慈善，早已高潮退去。闪光灯关掉后，渐冻病患者们重回到孤立无援的境地中。
不光是渐冻病，在这个世界上，还有很多稀奇古怪的罕见病。2月的最后一天，是世界罕见病日。记者了解到，目前我省已诊断出的罕见病就达到933种，预计患者约有28万人。
这些罕见病患者面对的不仅是求医问药的艰难，还有药以稀为贵带来的高昂的诊疗成本。
很多罕见病 其实就在我们身边
因冰桶挑战接力而被关注的渐冻病就是一种罕见病。罕见病分为很多种，虽然都被概括为罕见病，并不意味着我们平时就不知道。记者采访中发现，一些罕见病，在我们身边也时有出现：如唇裂、腭裂，就是民间俗称的“兔唇”，多指、并指等也算罕见病。
目前，世界上较常见的罕见病有：格林巴利综合症，葡萄胎，埃文斯综合症，唇裂，腭裂，脊髓损伤，先天性卵圆孔未闭等。
根据医学上的十种罕见疾病患病率估计，唇裂和腭裂的患病率排在前面，每10万人中的患病率分别是78.66、94.33。唐氏综合症(先天愚)和无脑儿的患病率相对较低，每十万人中的概率分别是6.06和3.18。
山东罕见病933种 涉及28万人
“我省罕见病大约有933种，推测现有罕见病人约有28万。”昨天，山东省医科院党委书记、山东省罕见疾病防治协会会长韩金祥告诉记者。
据韩金祥介绍，过去的3年里，山东省罕见疾病防治协会对我省31所三甲医院过去10年的住院患者进行回顾性调查，677万住院患者中，共统计出933种罕见病、15.3万例，约占住院患者总数的2.27%。
“通过已有的数据推断，我省现有的罕见病人数应在28万左右。”韩金祥说，其中只有两种罕见病发病人数在1万人以上;其余绝大多数罕见病的发病人数不超100例。
罕见病缺药 尤缺国产药
“得了罕见病，并不是无药可治。但没有一种罕见病有国产药。”韩金祥介绍，目前全国共有罕见疾病6000-8000种，只有1%的研发出了治疗药物。
“10个罕见病，9个要放弃治疗。”山东省罕见疾病防治协会秘书长崔亚洲告诉记者。
韩金祥表示，“孤儿药”要研发、生产，离不开政府的支持和扶持。但目前，国内还没有这方面的支持，“孤儿药”全部依赖进口。“除了上海、青岛等几个城市已把部分罕见疾病纳入医保报销范畴，全国绝大多数地方政府还没有动作。”
“现阶段加大政策支持，支持‘孤儿药’进口和简化审批程序，推动‘孤儿药’纳入医保体系，是必要的。”韩金祥说。他同时表示，罕见病的救治、“孤儿药”的研发等，必须纳入立法程序。只有这样，政府才能承担其应负的责任，让罕见疾病患者看到明天。