幸运儿只是少数
一个孩子生病,花光两代人积蓄。每年大约有15万名先心病患儿出生,其中仅有6万—8万名患儿得到治疗
江南的冬日,阴冷难耐。我们走进江西省抚州市临川区上顿渡镇一户普通家庭,迎面而来的是满墙的奖状。除六年级外,14岁的小瑞小学连续5年都是“三好生”。2012年,小瑞在上海被检查出患有白血病,不得不休学一年。
直到2014年1月,经过化疗,小瑞的病情才得以有效控制,只要不出意外,到2016年就可基本康复。然而,总共60多万元的治疗费用,让这个家又面临新的困境。
中国红十字基金会发布的研究报告显示,全国每年新增白血病患者4万人左右,其中一半是儿童,超过75%的患儿来自农村,年收入不足3万元。几十万元到上百万元的治疗费用,让许多家庭经济困难的患儿得不到及时治疗。
1月20日上午,江西南昌突降大雨,在高新区昌东镇闵吴村一间农民公寓内,7岁的小江踮着脚站在桌边,给客人倒茶。房子没有任何装修,里面空荡荡,客厅放着一张木桌、几条凳子,房间摆放着一张床,再没有其他家具,生活用品随意堆在地上。
“早上6点多到南昌,晚上再坐火车去北京复诊,这样可以省一晚的住宿费。”小江母亲说。小江出生在广东汕头,父母一直在那儿打工,自2013年初被查出患有白血病后,小江就一直跟着妈妈往返于汕头、南昌和北京三座城市之间。为给小江治病,全家已经花费40多万元,除了夫妻俩在广东打工的积蓄,家里亲戚朋友都借遍,连爷爷奶奶的积蓄也拿出来了。对母亲程女士来说,最困难的是2013年底至2014年初,“家里已经拿不出一分钱。一个孩子生病,花光两代人的积蓄。”
“没钱就不治了,借了钱,爸爸妈妈也还不起。”每次回忆起小江的话,程女士就忍不住流眼泪,无论再难也决不放弃。幸运的是,经过化疗,小江病情得到好转。2014年4月回到家后,小江进入维持治疗阶段,痊愈的概率有70%—80%,现在以吃药为主,每周进行一次血常规检查,最少每隔4周要去北京打针,整个过程还需要3年时间。
现在,为照顾小江,母亲已辞去工作,在家负责料理小江的日常生活,父亲一个人在外打工,每月3000多元收入。
为了帮助这些患病儿童,2005年至2006年,中国红基会倡导设立天使基金,所募善款专项用于救助家庭贫困的白血病儿童和先天性心脏病儿童。截至2014年,中国红基会天使基金分别救助13806名贫困白血病患儿、6609名先心病患儿。
然而,得到帮助的幸运儿只是少数。白血病、先天性心脏病已成为危害儿童健康的两大疾病。中国红基会发布报告显示,目前仍有400多万名先心病患者没有得到及时医治。现在每年还有大约15万名先心病患儿出生,其中仅有6万—8万名患儿有条件得到治疗。
缺乏专业心理疏导
除了经济压力,许多家庭都背上了沉重的精神负担,家里氛围很压抑
1月19日,中国红基会启动2015年首次“天使之旅——彩票公益金资助贫困白血病先心病患儿探访”行动,志愿者分赴江西、山西两省,进一步了解患儿的生活状况。
今年13岁的小欣是获得天使基金资助的幸运儿之一,经过治疗已度过危险期,目前进入维持治疗阶段。2013年4月,小欣被检查出患有白血病,到2014年1月结束全部化疗疗程,总共花费50多万元,除去15万余元社会资助和医保报销费用,其余30多万元全靠自己承担。