“希望有学校能接纳我的女儿，能和其他小朋友一样，学习知识。”3月3日，都昌县都昌镇的村民黄菲求助本网记者，希望有学校能圆女儿的上学梦。
黄先生的女儿今年4岁，名叫小雯。“女儿在出生7、8月的时候都能站稳，那时候学走路的时候走的很好，但没想到过了几个月女儿突然就站不稳了。”黄先生告诉记者，发现这样的情况后，他带着小钰雯来到省城治疗，医院诊断后，告诉黄先生女儿患的是格林-巴利综合征，然而在治疗了几万元后依旧没有任何效果。
作为父亲，黄先生不愿意看到女儿永远不能站立，不死心的他又带着小雯来到北京儿童医院治疗，这次北京诊断的结果为脊椎性肌肉萎缩症，同时，医生的话让黄先生心中久久不能平静，医生告诉他，女儿患的这种病非常罕见，在全国只有五六例，很难治疗。无奈的黄先生只好带着女儿回到家中。
看着女儿一天天长大，黄先生十分心急，女儿虽然患病不能站立，但是头脑非常灵活，周围邻居差不多大的孩子都开始上幼儿园了，黄先生也打算把女儿送到幼儿园学习知识。但是黄先生走遍了附近所有的幼儿园和学校，没有一家幼儿园能接纳小雯，都以小雯不能自立，嫌麻烦为由拒绝接收。
采访中，记者了解到，黄先生是都昌县志愿者协会的志愿者，平日里只要有时间，都会参加一些志愿活动，帮忙一些需要帮助的人。
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进行性脊髓性肌萎缩症(SMA)又称脊髓性肌萎缩、脊肌萎缩症，是一类由脊髓前角运动神经元和脑干运动神经核变性导致肌无力、肌萎缩的疾病。属常染色体隐性遗传病，临床并不少见，根据发病年龄和肌无力严重程度临床分为SMA-Ⅰ型、SMA-Ⅱ型、SMA-Ⅲ型三型，即婴儿型、中间型及少年型。
共同特点是脊髓前角细胞变性，临床表现为进行性、对称性，肢体近端为主的广泛性弛缓性麻痹与肌萎缩。智力发育及感觉均正常各型区别是根据起病年龄，病情进展速度，肌无力程度及存活时间长短而定至今本病尚无特异的有效治疗，主要治疗措施为预防或治疗各种严重肌无力产生的并发症如肺炎、营养不良、骨骼畸形行动障碍和精神社会性问题等。
病因尚未明确。根据家系分析大多数学者认为是常染色体隐性遗传，小部分为基因突变引起，是否有生化的缺陷尚不清楚。