近日,国际糖尿病联盟(International Diabetes Federation,简称IDF)副主席、中华医学会糖尿病学分会前主任委员、中国医师协会内分泌代谢科医师分会副会长、北京大学人民医院内分泌科主任纪立农教授和他的合作者在IDF官方杂志上发表评述,呼吁公众放弃针对1型糖尿病的成见,停止对这种可控慢性病患者的歧视。
这篇文章的中文版即将刊登在中国糖尿病杂志2015年第23卷第3期。这篇文章不但引起了医疗界的关注和患者的强烈反响,也引起了社会多方的思考。
这篇发表在国际糖尿病联盟官方学术期刊上的文章把人们的目光聚焦到一种疾病---1型糖尿病上。由于1型糖尿病发病率低,而且需要终身注射胰岛素,这种可控的慢性病在中国和很多发展中国家一样令人谈之色变。
纪教授等在文章中指出,由于陌生和成见,1型糖尿病患者在中国依然面临着使他们的生活和工作举步维艰的严重歧视。在中国,作为一种医学上早已可以控制的慢性疾病,多数患者选择终身隐瞒患病史,甚至讳疾忌医给自己带来生命危险。
实际上,早在九十多年前,当胰岛素被发现并用于临床后,1型糖尿病患者通过每日多次注射胰岛素就可以控制高血糖和避免发生因缺乏胰岛素所导致的昏迷甚至是死亡。
临床实践已经证明,当患者能够树立积极面对疾病的信心,每天不需躲躲躲闪闪而是规律地使用胰岛素和监测血糖,及时加餐或适当运动,科学饮食,按时复诊与医生讨论调整胰岛素剂量和自我微调,使血糖能够处于大致健康的范围,1型糖尿病患者就能够获得与健康人一样的寿命和较高质量的生活。
国际上一项多个医学中心参加的针对2型糖尿病患者的研究结果显示,19.1%的中国糖尿病患者反映因患糖尿病而遭受歧视,在美国,这一比例仅为10.6%。虽然没有直接数据证实,但纪立农教授等基于临床观察认为,中国1型糖尿病患者遭受的歧视程度远比2型糖尿病严重。
因为2型糖尿病患者人数众多,加上近年来我国广泛开展的科普工作,使得公众对糖尿病的陌生感和恐惧感已经不复存在,“2型糖尿病是与高血压等相提并论的同一类慢性疾病”这种观念早已深入人心,但是公众对1型糖尿病还非常陌生。
2011年,国际糖尿病联盟发布了第一个有关糖尿病患者权利的宪章。这部宪章的核心内容所围绕的前提是糖尿病患者享有同其他人完全一样的社会权利,且不需要通过隐瞒自己患病的事实来享受这一权利。但是在中国这样的发展中国家,1型糖尿病患者面对的现实非常严峻。
已有38年病程的1型糖尿病患者、工作在北京儿童医院的张琪告诉记者,1型糖尿病患者在升学、择业、婚恋方面普遍受到困扰和歧视,在入学和工作中不能与健康人享有同等的待遇和机会,这仍然是目前存在的现状。
在我国,对1型糖尿病的社会成见给这一群体带来偏见、标签化及对个体的贬低。造成这种现象的可能原因之一是中国是全世界1型糖尿病发病率最低的国家之一,而在中国,像很多其他的罕见病如癫痫一样,1型糖尿病患者会被社会视为“怪物”。